Hoi! Op deze pagina hou ik updates bij over mijn avontuur rondom Cognitive FX.
Lieve allemaal,
De trainingsdagen zitten erop! Waar de eerste week me nog goed afging, had ik het de afgelopen dagen een stuk zwaarder. Naast m’n normale klachten ontwikkelde ik opeens ook allerlei nieuwe klachten (zoals duizeligheid en balans problemen). Dit beangstigde me best wel. Volgens CFX kan dit gebeuren (alhoewel het niet super gebruikelijk was). Iemand anders in mijn groep ervaarde dit ook. Het kan aan verschillende dingen liggen, waarschijnlijk is mijn brein nu nieuwe ‘wegen’ aan het ontdekken en moet daar aan wennen en/of worden er nu andere problemen bloot gelegd doordat ik niet meer aan het compenseren ben. Inmiddels gaat het na wat rust iets beter. Ik ben mega blij en dankbaar dat Kris met mij mee kon gaan, vooral toen ik me zo slecht voelde. Het was zo fijn om iemand mee te hebben voor steun en om voor je te zorgen.
Na alle trainingsdagen krijg je huiswerk mee, wat gebaseerd is op de oefeningen tijdens de trainingsweek en waar je zelf nog verder mee aan de slag moet. Ik moet nog zo’n 6 tot 12 maanden 5x in de week thuisoefeningen doen. Dit gaat via hetzelfde principe van prepare, activate and rest. CFX geeft aan dat je meestal na 3 maanden echt verbetering begint te merken. Op dit moment voel ik me dus eigenlijk slechter door de behandeling, maar dit schijnt normaal te zijn omdat het zo intensief is. De bedoeling is dat je nu 2 weken rust houdt (en dus niet cognitief traint) om bij te komen. Daarna ga ik lekker aan de slag met de oefeningen. Ondertussen houd ik geduld en vertrouwen dat het herstel zich in gaat zetten en dat ik me beter ga voelen.
We hebben nog een paar dagen voordat we naar huis vliegen en zijn van plan de nationale parken Zion en Bryce te bezoeken.
Ik wil iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes en steun! Het deed me erg goed en hielp me door de zware momenten heen. Dankjulliewel!
Lieve allemaal,
De eerste week zit erop! De week was zwaar, maar ben ik vrij goed doorkomen. Zaterdag kwam alleen de man met de hamer. Ik lag het hele weekend er van af, totaal gesloopt. Het leek of alle moeheid eruit kwam en ik kreeg allerlei symptomen waarvan ik dacht dat ik die al had opgelost. Volgens CFX kan dit gebeuren en wordt het soms eerst slechter voordat het beter wordt. Misschien ook niet zo gek dat ik me zo voel na zo’n intensieve week.
De behandeling is gericht op 4 uitgangspunten:
1. De uitslag van je Functionele MRI (FMRI);
2. Vision (o.a. hoe je ogen samenwerken met je hersenen);
3. Vestibulair (heeft te maken met je balans en evenwichtsorgaan);
4. Autonoom zenuwstelsel (na een hersenschudding blijf je vaak vast zitten in een fight/flight reactie waardoor je niet goed herstelt).
Tijdens de behandeling worden deze 4 onderdelen aangepakt om zo goed mogelijk te herstellen.
FMRI
Maandagochtend kreeg ik de uitslag van de FMRI. Op het eerste gezicht leek m’n scan (voor iemand met een hersenschudding) best goed. De doorbloeding in mijn hersenen is namelijk goed. Dit bleek echter een vertekend beeld te geven. Ik blijk namelijk erg goed te zijn in compenseren. De communicatie in mijn brein werkt op sommige vlakken niet goed. Soms communiceert m'n brein juist te veel en staat het de hele tijd aan en soms communiceren delen van mijn brein niks tot weinig met elkaar. M’n brein probeert dit te compenseren om toch te kunnen functioneren maar dit kost ontzettend veel energie waardoor ik o.a. hoofdpijn krijg en snel vermoeid raak. Ze gaven o.b.v. m'n scan ook wat voorbeelden van situaties/dingen die ik in het dagelijks leven niet goed kan en dit was heel herkenbaar voor mij.
Met de therapie gedurende gaan ze proberen ervoor te zorgen dat mijn brein weer normaal gaat functioneren. Of te wel dat het de juiste route gaat pakken; dat de informatie via de ‘snelweg’ gaat i.p.v. alle omleidingen die het nu maakt. Ze denken dat m’n brein een traumatic healing heeft gedaan: m’n brein is zo geheeld dat het weer kan functioneren en met de hersenschudding om kan gaan maar dit gaat ten koste van mezelf en zorgt voor al die vervelende symptomen.
EPIC Treatment
De eerste dag waren veel testjes en intakes om je ‘base line’ te bepalen. Dinsdag begon het harde trainen. Het trainen gaat op basis van prepare, activate and rest. Je begint elke dag met het prepare gedeelte door cardio interval en ademhalingsoefeningen voor o.a. een goede doorbloeding in je hersenen. Daarna kreeg ik verschillende soorten therapieën met als doel om je hersenen te dwingen weer de juiste route te pakken i.p.v. de omweg die ze nu maken. Veel van deze oefeningen bestaan uit multitasken. Zoals bijvoorbeeld op de foto met het Dynavision board. Op deze foto moest ik met mijn rechterhand de groen lichtjes aanraken, met de linkerhand de rode. Als de lichtjes op de horizontale of verticale lijn komen moet ik eerst klappen voor het klikken. Als de lichtjes in een bepaald vak komen moest ik op de corresponderende kleur op de grond staan en tegelijk klikken. Tegelijkertijd moet ik ook vragen beantwoorden.
Het ging niet altijd even soepel. Tijdens het multitasken kreeg ik vaak een soort ‘error’ en was het lastig om de oefening goed te blijven doen. Het maakte het er ook niet altijd even makkelijk op dat het in het Engels moest. Maar goed, je moet wat over hebben voor die nieuwe verbindingen in je hersenen!
Op vrijdag had ik mijn tweede FMRI scan, waar ik ook gelijk de uitslag van kreeg. Ik schrok best wel toen ik de uitslag kreeg. Het was namelijk slechter dan de eerste scan. Gelukkig gaf CFX aan dat dit bij mij juist een goed teken is. Ze wilden zien dat de verschillende hersenfuncties zijn gaan verschuiven en dus aan het werk zijn gezet. Soms moet er namelijk eerst iets afgebroken worden om het daarna weer goed te laten genezen. De verwachting is dat dit de komende weken weer zal terug verschuiven naar het groen als m’n hersenen zijn bijgekomen van de intensieve training. Wel kreeg ik het advies om toch gebruik te maken van de 2 boosterdagen. Deze dagen zal ik morgen en woensdag volgen (vandaag is het Labour day).
Daarnaast kreeg ik het advies om na de behandeling wederom visuele training te volgen. Ik baalde daar wel een beetje van want ik heb dit al een hele tijd in Nederland gevolgd. Helaas werken mijn ogen (vooral mijn rechter) en hersenen nog niet goed genoeg samen wat veel energie kost en ook voor veel symptomen zorgt.
Gelukkig vandaag nog een dagje vrij om verder bij te komen en dan morgen weer knallen tijdens de behandeling!
Lieve allemaal,
Inmiddels zijn Kris en ik sinds woensdag in Utah. De vlucht met Delta ging super! De eerste paar dagen hebben we doorgebracht in Park City. Hier konden we rustig wennen aan het tijdsverschil en de hoogte. Park City is een wintersportgebied waar in 2002 de Olympische winterspelen zijn gehouden. In de zomer kan je er mooi wandelen, wat we ook hebben gedaan :)
Gister zijn we aangekomen in het plaatsje Provo, waar de kliniek Cognitive FX ook zit. Ik heb toen 3 MRI scans gehad. De eerste was de functionele MRI. Tijdens deze MRI moest ik verschillende cognitieve oefeningen doen zoals figuurreeksen oplossen en woorden onthouden. Met deze scan wordt in kaart gebracht welke gebieden in mijn hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Daarna kreeg ik nog een normale MRI van mijn hersenen en van mijn nek. Maandag krijg ik de uitslag, ben erg benieuwd!
Na deze scans (wat in totaal zo’n 2 uur duurde) was ik kapot. Vandaag dan ook lekker rustig aan doen en opladen voor morgen als het echte werk gaat beginnen. Dan start de EPIC Treatment; de week vol behandelingen. Het schema voor deze week heb ik al ontvangen, elke dag van ongeveer 9 uur tot 5 a 6 uur ben ik in de kliniek. Dit schema wordt nog aangevuld en verandert in de loop van de week nog op basis van aanbevelingen van het behandelteam en de resultaten van mijn scan. Aan het eind van de week krijg ik weer een functionele MRI. Dan wordt gekeken wat voor vooruitgang ik heb behaald en of ik de week erna terug moet komen voor extra dagen training.
Het is een gek gevoel dat het nu eindelijk gaat beginnen. Ik heb er zo lang op gewacht. Aan de ene kant kijk ik er naar uit en heb ik er ook een soort zin in, maar aan de andere kant ben ik best zenuwachtig en wil ik het gewoon achter de rug hebben. Ik ga in ieder geval onwijs mijn best doen en hopen op een goed resultaat!
Lieve allemaal,
Helaas is mijn pees nog niet genoeg hersteld om in mei al de behandeling bij CFX te volgen. De orthopeed (sportarts) heeft aangegeven dat het beter is als ik de behandeling een paar maanden verplaatst. De startdatum is nu verplaatst naar eind augustus. Ik baal er onwijs van, het liefst zou ik morgen al het vliegtuig opstappen om te gaan. Maarja... het is niet anders en ik heb vertrouwen dat ik eind augustus daadwerkelijk naar Utah vlieg! Op zaterdag 26 augustus is de nieuwe frmi scan gepland en de 28e zal mijn behandelweek van start gaan. Voorlopig ga ik stug door met mijn fysio oefeningen en het voorbereiden op CFX.
Lieve allemaal,
De EPIC treatment is geboekt! 15 mei gaat mijn behandeling starten. Op 10 mei vlieg ik al samen met Kris naar Salt Lake City, om te wennen aan het tijdsverschil en de hoogte (de kliniek ligt op 1463 meter hoog ). Daarna rijden we gelijk naar Provo, het plaatsje waar de kliniek van Cognitive FX (CFX) zit. Op zaterdag 13 mei heb ik mijn fmri. Het komt al dichtbij!
Helaas is nog onzeker of ik daadwerkelijk 15 mei aan mijn behandeling kan beginnen. Op dit moment zit ik met een pijnlijke peesontsteking in mijn knie en een geïrriteerde hamstring. Gezien cardio een van de hoofdonderdelen is van de behandeling in Amerika en ik dit thuis ook nog maanden lang 5x per week zal moeten doen, is dat op dit moment niet haalbaar. Komende weken wordt het spannend of het gaat lukken, maar ik ben vastbesloten om er alles aan te doen! Inmiddels heb ik oefeningen gekregen van de sportarts en sportfysio en hopen we dat ik in mei in het vliegtuig naar Utah zit.
Ook ben ik me al aan het voorbereiden op de behandeling om zo het meeste uit mijn bezoek bij CFX te halen en de beste resultaten te behalen. Vanuit CFX krijg je hiervoor tips. Zo krijg je een voedingsgids, om bepaalde voedingsmiddelen toe te voegen en andere zoals, cafeïne, alcohol en toegevoegde suikers te schrappen. CFX schrijft over dit onderwerp verschillende blogs, lees hier als je geïnteresseerd bent. Daarnaast wordt geadviseerd om lichte oefeningen te doen om de hartslag omhoog te krijgen en cognitieve taken te doen zoals geheugenspelletjes en sudoko’s. Ook krijg je tips voor een gezonde slaaproutine en op het gebied van ademen (breathwork). Er wordt bijvoorbeeld geadviseerd om elke dag een ademhalingsoefening te doen om oa je zenuwstelsel te kalmeren. Genoeg om mee aan de slag te gaan!
Ik kijk er enorm naar uit om naar CFX te gaan, maar vind het ook erg spannend. Elke dag beginnen de zenuwen al iets toe te nemen. Ik hou jullie op de hoogte of ik daadwerkelijk 10 mei zal vertrekken (fingers crossed).
Lieve allemaal,
DANKJEWEL!!
Vorige week kwam de crowdfunding online en inmiddels is het gehele bedrag opgehaald!!! Ik ben overdonderd, blij en kan het bijna niet geloven. Onwijs bedankt voor alle steun en lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen. Dit geeft me veel kracht!
Iedereen die heeft bijgedragen, hoe klein of groot dan ook, wil ik ontzettend bedanken!! Ik kan in woorden niet uitdrukken hoe dankbaar ik ben en wat dit voor mij betekent. Dankzij jullie heb ik weer een kans om mijn leven terug te krijgen! Alles was ik meer op haal gaat naar de nazorg of zal ik doneren aan de hersenstichting.
Op deze pagina zal ik updates plaatsen wanneer mijn behandeling gaat beginnen en hoe het is gegaan.
Op naar Utah!
